L’auge del desafiament ALS Pepper és el millor de Twitter de bàsquet

L’auge del desafiament ALS Pepper és el millor de Twitter de bàsquet


Uproxx / TNT



Actualment, Internet pot semblar un lloc tènue i tènue. Però quan les males notícies van arribar a la família de Tom Haberstroh, va recórrer a Twitter de bàsquet per demanar ajuda i va ser recompensat d’una manera que mai no esperava.



A l’octubre, a la seva mare, Patty, li van diagnosticar una esclerosi lateral amiotròfica, més coneguda com a ELA o malaltia de Lou Gehrig. La malaltia degenerativa és en última instància mortal, sense actualment cap cura coneguda. Així, la família va decidir recaptar fons per ajudar a estudiar l'ELA i van fer una pluja d'idees per buscar maneres de conscienciar i, al seu torn, diners per a la causa.

Amb l’ajut d’una mica d’inspiració a YouTube, l’escriptor de l’NBA i la seva família van presentar una mena de proves durant les vacances d’acció de gràcies: AS Pepper Challenge . La idea era una simple reimaginació del Ice Bucket Challenge: menjar-se un pebrot picant a la càmera, designar altres tres per fer el mateix i animar-los a compartir el vídeo i donar a la causa.



Érem com 'Què tenia del Ice Bucket Challenge que era tan entretingut i tenia aquesta gravetat al voltant?', Va dir Haberstroh a Uproxx. Bé, va ser aquesta experiència humana de suportar una cosa freda, oi?

La família va decidir fer el contrari, escollint una cosa calenta en la línia del Sèries de YouTube Hot Ones , on l'amfitrió Sean Evans entrevista persones mentre mengen ales de pollastre cada cop més calentes. Patty en particular va ser influenciat per un episodi on Gabrielle Union es va menjar ales calentes , i el repte estava en marxa. Els Haberstroh van fer el primer repte per Acció de Gràcies, cadascun d’ells menjant un havanero o pebre jalapeno amb llet a prop per aconseguir alleujament de la calor. Tom i els seus germans van publicar el vídeo a les xarxes socials i va demanar donacions , i la família, amics i companys de feina aviat van seguir amb els seus propis vídeos i diners.

Però els companys de treball de Tom Haberstroh són personalitats esportives amb moltes que treballen per a grans corporacions de mitjans i equips de la NBA. Amb més de 153.000 seguidors a Twitter, el seu abast social va ajudar a guanyar força la seva campanya. I, igual que el 2014, quan el repte era el gel i l’aigua als cubs, el #ALSPepperChallenge va prendre foc en gran manera. Aviat, l'entrenador de Miami Heat, Erik Spoelstra, menjava pebrots a la seva oficina de Miami, enviant un missatge de preocupació a Tom sobre si el vídeo era prou bo.



Jim Rome va assumir el repte Haberstroh va dir que també va donar 1.000 dòlars després del fet, cosa que va sorprendre a ell i a la seva família.

Jim Rome és algú que vaig créixer escoltant a l'aire, va dir Haberstroh, que havia aparegut al programa però mai no l'havia conegut en persona. I és capaç de desgranar quatre figures per aquesta causa que li va passar a la meva mare? És notable.

Roma va nomenar Nancy O'Dell per fer-ho també. Després va implicar altres celebritats, com Sharon Osbourne, qui ho va fer La Xerrada . La notícia aviat es va estendre entre altres famosos i esports, i abans que ningú ho sabés, Shaq i Charles Barkley estaven fent el repte en antena Dins de la NBA .

L’intent de Shaq de fer el repte és un exemple de com funciona la campanya com a vector d’infecció. Shaq va agafar el One Chip Challenge amb resultats divertits a principis de temporada, de manera que va suposar una mica de redempció per a ell. Però TNT emetre el repte i posar-lo en línia va suposar un gran impuls de visibilitat, i aviat van seguir els vídeos de tot el món de l’esport i l’entreteniment.

Fins ara ha anat més enllà dels nostres somnis més salvatges, va dir Haberstroh. Mai no vam pensar que prendria foc tan ràpidament.

La cadena de persones que s’enfronten al repte s’obre el camí per la comunitat de l’NBA i molt més enllà. Caron Butler ho va fer després que Grant Hill el nomenés . Ben Stiller va assumir el repte després de ser nomenat per la seva filla. Al seu torn, va nomenar Aaron Rodgers i Dirk Nowitzki per assumir el repte següent. Els Tennessee Titans estaven encantats de quarterback Marcus Mariota va fer el repte i va cridar a un ofensiu ofensiu Taylor Lewan quan Mariota el va designar per assumir el repte també.

https://twitter.com/Rachel__Nichols/status/950874858052874241

Però, què hi ha de veure com la gent pateix en línia és tan convincent com a eina de recaptació de fons? Per a Haberstroh, hi ha alguna cosa humanitzant en veure com algú menja un pebrot picant.

Instagram és una mena d’aquest món de fantasia on poses filtres a la teva foto i fas 10 fotografies i en triïs la millor, va dir. Aquest repte de pebre, no tens aquesta oportunitat. Ets real. Ets cru. Estàs patint. Ets humà, és una experiència.

Haberstroh va dir que obteniu un tros de la seva humanitat quan algú pren el repte a la càmera. I, per descarat que pugui semblar menjar un pebre picant a les xarxes socials, els diners donats van a parar a una organització molt seriosa. ALS TDI és una biotecnologia independent sense ànim de lucre compromesa a trobar un tractament i una cura per a la SLA.

El seu lema és que la malaltia de Lou Gehrig no és incurable, sinó insuficient. És un punt de vista essencial per als Haberstroh i els centenars de milers de famílies que esperen una cura abans que sigui massa tard.

No entra per la porta a ALS TDI tret que cregui que es pot superar aquesta malaltia, va dir Rob Goldstein, director de màrqueting d’ALS TDI. Aquí tothom creu que el tractament que proporcionarà alleujament a la gent està assegut en un banc d’un dels nostres laboratoris o en un banc d’un altre laboratori d’arreu del món.

Va dir que els diners són tot el que impedeix convertir la investigació en realitat. I com que no ensenyen estudiants ni diagnostiquen ELA en un hospital, es comprometen a gastar cada dòlar que recaptin en investigació.

No és com si hi hagués un estudiant de grau aquí tocant el ratolí per primera vegada, va dir Goldstein. Es tracta de desenvolupadors de medicaments amb experiència.

El Pepper Challenge és només una infinitat de famílies de pacients amb ELA que han recaptat fons, però l’èxit que han trobat els Haberstroh no ha passat desapercebut. El la pàgina principal del lloc mostra el Hot Pepper Challenge i un vídeo en què es destaquen alguns dels participants del repte més notables, mentre que implora a altres que assumisquen la causa.

No veig això com una campanya d’ALS TDI, va dir Goldstein. Es tracta d’una família que contacta amb una xarxa i fa alguna cosa increïble i estem molt agraïts de ser-ne els beneficiaris.

Tampoc no és la primera vegada que la família recapta diners superant el seu objectiu inicial. La germana bessona de Tom, Kim, va ser diagnosticada de càncer el 2015. Tom va fer una mitja marató el seu aniversari per recaptar 10.000 dòlars per a la Leucemia and Lymphoma Society. Van recaptar més de 35.000 dòlars.

L’afany per ajudar els que ho necessiten sembla ser hereditari. Patty, una treballadora social de Westport, Connecticut, ha passat la seva vida ajudant els altres a la ciutat. Tom va descriure les campanyes que va dirigir per aconseguir motxilles per a estudiants desfavorits cada tardor i que va utilitzar la seva feina per ajudar les famílies necessitades a Nadal. Va parlar de les experiències angoixants que ha vist com la seva mare ajuda els altres i va dir que està decidit a ajudar-la durant la lluita de la seva vida.

La meva mare ha estat la meva roca al llarg de la meva vida. És una persona tan desinteressada. Crec que la gent parla de com els posen els altres davant, i ella ho fa. Ella ho viu. Ella ho treballa. Ella proporciona petits miracles a les famílies que ho necessiten, va dir Tom. Ara és hora de tornar-lo a pagar. Pagar per avançat. I li donem les gràcies.

Per a Patty i la família, la reacció de la xarxa que els seus fills han ajudat a arribar ha estat aclaparadora.

És molt commovedor. Em fa oblidar per què ho fem, i això és bo. Encara sóc mòbil. Puc caminar amb coix. Així que, amb sort, progressarà lentament, no es pot saber mai, va dir. Estic agraït per cada dia. És banal. És mitjana. Però quan tens alguna cosa així, realment comences a fer-ho.

I malgrat l’escepticisme inicial sobre la sensibilització que va fer el Ice Bucket Challenge, també va funcionar: an estimava 115 milions de dòlars es va crear només per a l'Associació ELA el 2014. I la investigació posterior ha donat alguns avenços significatius.

Els Habestroh tenien objectius de recaptació de fons molt menors, però van destruir 50.000 dòlars en menys d’un mes. I el repte s’estén cada dia més. Garth Brooks havia participat el dia abans de parlar amb Goldstein per telèfon. Dies després, Haberstroh va fer un retuit alegre Jake Tapper ho fa amb Wolf Blitzer . La comunitat de l’NBA va ajudar a l’ALS Pepper Challenge a començar, però Habestroh va dir que sovint són els estranys que ajuden els que han centrat l’abast del seu abast.

Sincerament, va dir que ha enriquit la meva creença en la humanitat. Tinc moments molt freqüents en què acabo de trencar i plorar, no perquè estigui trist, sinó perquè estic content. Perquè em sento molt afortunat i afortunat d’estar envoltat de gent disposada a contribuir. Fins i tot gent que no he conegut.

I està realment estès per tot el món. Simon Mignolet del Liverpool va fer el repte al febrer després que un còmic belga el desafiés. El camí de les tiges de pebrot calent rebutjat s’ha estès a través de tota mena de canals inesperats, vinculant amics, companys d’equip i, el que és més important, a la gent que s’ocupa de la causa.

La gent és increïble. Els humans són bons els uns amb els altres, va dir Goldstein. Si doneu a algú l’oportunitat d’ajudar un desconegut, més de les vegades ho prendrà cada vegada.

Patty va començar el tractament contra l’ELA el 12 de febrer. Tom va escriure a Facebook sobre el tractament : Radacava, el primer medicament aprovat per la FDA per ajudar a tractar la SLA en 22 anys. Però el millor dels casos amb Radacava és alentir la progressió de la malaltia un 33 per cent. La família ho ha fet tan ràpid, però no els pot passar res prou ràpid.

I, malgrat els moments d’alegria, la realitat i la urgència de l’assumpte sempre hi són. Vaig preguntar a Patty si el marit de Gabrielle Union, Dwyane Wade, seria el seu somni participant de l’ALS Hot Pepper Challenge. Va dir que en realitat es tracta de LeBron James, a qui va conèixer breument fa uns anys. Va admirar la seva bona feina a la comunitat, però, amb la mateixa respiració, es va recordar de la gravetat de la seva situació.

Per a algú com jo, és una carrera contra el temps, va dir ella, tot assenyalant els mesos i, de vegades, els anys que triga un medicament de prova a ser aprovat per la FDA per al seu ús en humans. Tota la sensibilització és fantàstica i això em sorprèn, però també necessitem els diners. Per tant, hi ha molts canvis d’emoció durant aquest període.

A Facebook, Tom va escriure sobre l’anticòs AT-1501, un prometedor candidat al tractament que va dir literalment sobre gel en un congelador a la seu de l’ALS TDI a Cambridge.

Va estar assegut allà, el medicament més emocionant de més de 300 provats al laboratori ALS TDI, va escriure. Es quedarà allà fins que es reculli 30 milions de dòlars perquè pugui passar a l’assaig clínic de la fase 2. Necessita fons per arribar als humans.

El seu nou objectiu, 1 milió de dòlars, continua sent un petit percentatge dels diners necessaris per portar l'AT-1501 al següent pas. És per això que també va incloure el Stonecutter’s Credo al post, una cita preferida de l’entrenador de San Antonio Spurs, Gregg Popovich.

Això és el que llegeix el text de Stonecutter Credo:

Quan res no m’ajuda, vaig a mirar un picapedrer que copsava la seva roca, potser cent vegades sense que hi aparegui una esquerda. No obstant això, al cent primer cop es dividirà en dos, i sé que no va ser aquest cop el que ho va fer, sinó tot el que havia passat abans.

Estem picant la roca.

Un dia després de l’actualització de Tom a Facebook, va arribar una donació anònima de 250.000 dòlars . Van aparèixer més vídeos a les xarxes socials i a campanya té només un milió de milions de dòlars . L'atenció i sí, la consciència , ha ajudat. Potser aquesta història també ho serà.

La determinació i la desesperació que tenen els Haberstroh és palpable, però també hi ha moments de reflexió. Per a Patty, veure tot el bé que han fet els seus fills ha estat un moment orgullós dels pares per 1.000.

Em sorprèn, va dir ella. Sempre vaig pensar que tenia fills fantàstics, però no, crec que ara tinc fills fantàstics. En molts casos, han estat posant això francament per davant de la feina.

Patty va dir que no desitjaria l’ELA a ningú, però veure els seus marits i fills reunir-se per la causa de la curació de l’ELA durant els darrers mesos ha aprofundit en el seu amor i reconeixement per la seva família i amics.

Si busqueu el bé en tot, va dir: “Aquí és el bo”.

El bo hi ha estat i cada dia segueix arribant amb el dolent. Els Haberstroh han mogut els pals de l’èxit de l’ALS Pepper Challenge, però curar l’ELA durant tota la vida de Patty continua sent l’objectiu final. Després de les últimes setmanes, un milió de dòlars recaptats de sobte sembla possible. LeBron, Wade i espero que una cura tampoc sembli tan llunyana.